Der Text wurde fortgeschrieben
letzte Aktualisierung:
1.6.2010

† Der Impfschadenfall Johanna
geb. 20.2.2005
gest. 22.4.2010

Vorwort von dipl.rer.pol. Wolf-Alexander Melhorn - Heilpraktiker

Die Behandung vieler Impfschadenfälle ist heute schulmedizinisch ähnlich und nach meiner Beobachtung meist schon deshalb fragwürdig, weil selten ein Arzt das Wort Impfschaden auch nur zu denken wagt! Weil es angeblich keine Impfschäden gibt, ist diese Verweigerung der Ärzteschaft allerdings durchaus konsequent, auch wenn sie die Betroffenen dann lebenslang in der Gesellschaft ausgrenzt und ihre Familie meist unglaublichen Belastungen seelischer wie körperlicher Natur aussetzt.

Dadurch wird in der Therapie ärztlicherseits üblicherweise nur an Ausnahmesymptonen kuriert. Zur wirklichen Schadensbehebung wird therapeutisch ansonsten nichts getan! Das wird auf Krankengymnasten und Logopäden abgeschoben und jeweils deren fachlichen Fähigkeiten überlassen - was problembezogen keineswegs ein Nachteil sein muss, aber nur selten wirklich abhilft.

Die jeweilige Schadensverursachung - nämlich das Impfen! - bleibt dadurch aber weiterhin außen vor und unthematisiert. Noch keine der von mir behandelten Familien hat ihr Schicksal aber anders verstanden, als eine ganz schwere Prüfung aller. Denn das betroffene Kind kann nichts dafür und auch nichts dagegen tun, sondern ist manchmal nur erschreckend und bedrückend hilflos! Weil es geimpft wurde!

Das wiederum scheint mir durchaus gewollt! Die Gründe für diese - sollte man eigentlich annehmen! - eher ungewöhnliche Haltung der Ärzteschaft und Behörden sind dabei recht vielschichtig und schwer zu durchschauen. Lesen Sie dazu

Impfen und Impfschaden!
Bundesdeutsche Geschäftemacher
und die Beihilfe der Justiz

Kommentar zum Thema Impfen in der BRD
am Beispiel des 'Impfschadenfalles Nancy'!
http://melhorn.de/ImpfschadenVIII/Kommentar_Nancy/NancyKommentar.htm

von dipl.rer.pol. Melhorn/Heilpraktiker

Können Sie sich als Bürger gegen diese Art 'Gesundheitspolitik' eigentlich wehren? Ich denke: Ja!

Indem Sie Parteien abwählen, die so was ermöglichen bezw beibehalten!

Lesen Sie das Essay, wie solcher Widerstand der Wählenden politisch ausgehebelt ist und Sie als manipuliert werden:

Die Dummheit der Wähler!
http://www.melhorn.de/Dummheit.htm

Der Impfschadenfall Nancy hat auffällige Parallelen in der Impfschadensentwicklung bei den Kindern Cynthia, Johanna und Chantal! So laufen auch andere schwere Schadensverläufe ab, über die hier nicht berichtet wird!

DerTod der kleinen Johanna ist der erschütternde Schluss mancher solcher Geschichten, die aber von den Ärzten nie als Impfschaden eingestuft werden, um das bundesdeutsche Impfgeschäft zu beschädigen!

Den Leser bitte ich, sich beim Lesen dieser Berichte immer bewusst zu machen, dass dies durchaus auch seine eigene Geschichte sein könnte, wenn er sein Kind impfen ließ oder noch impfen lässt! Die Eltern dieser geschädigten Kinder waren auch guten Glaubens gewesen, alles richtig zu machen und für ihr Kind das Beste!

Diese Impfschadenfälle stehen nur deshalb so ausführlich im Internet, weil mancher eben doch glaubt, Impfen sei eine gute oder harmlose Sache und gerade bei seinem Kind im Schadensfalle alles ohnehin nicht so schlimm! Schließlich gäbe es für solche Fälle dann immer noch gute Ärzte und Kliniken! Hierzu lesen Sie dann aber auch über die Wirklichkeit des bundesdeutschen Impfalltags!

Impfschäden und Impfopfer durch 'Sechsfach-Impfungen'

Schicksale aus dem bundesdeutschen Impfalltag!

1. Der Impfschadenfall Nancy

Weitere Artikel zu diesem Themenbereich etwa:

2. Der Impfschadenfall Cynthia
http://www.melhorn.de/ImpfschadenVIII/Kurzfassung Cynthia.htm

† 3. Der Impfschadenfall Johanna
http://www.melhorn.de/ImpfschadenVIII/Kurzfassung Johanna.htm
Gleichsam als Vermächtnis der kleinen Johanna - mit ausdrücklicher Genehmigung ihrer Mutter - der Brief vom 1.06.2010

4. Der Impfschadenfall Chantal
http://www.melhorn.de/ImpfschadenVIII/Chantal.htm

5. Der Impfschadenfall Jana
http://www.melhorn.de/ImpfschadenVIII/Jana.htm

6. Der Impfschadenfall Moritz
http://www.melhorn.de/ImpfschadenVIII/Moritz .htm

7. Der Impfschadenfall Max
http://www.melhorn.de/ImpfschadenVIII/Max.htm

 

Bedrückende Impfschäden und ihre juristische Aufarbeitung

Ärztliche und behördliche Interessen an einer Schadensvertuschung

Die hier ausgewählten Fälle Nancy u.a. sind auch deshalb so ausführlich wiedergegeben, damit Leser Vergleiche zu den Erfahrungen an und mit ihren eigenen, möglicherweise ebenfalls impfgechädigten Kindern machen können. Da wird leider auch vieles verdrängt, weil die Hilflosigkeit der Betroffenen nichts anderes zulässt.

Selbst Vater eines inzwischen erwachsenen Kindes mit Pflegestufe III habe ich niemals auch nur andeutungsweise von einem der eingeschalteten Ärzte gehört, dass er auch nur vermute, es könne sich um einen Impfschaden handeln. Weil diese Unwissenheit in der Ärzteschaft aber die Regel ist, fehlt es bei den 'leichteren' Fällen nicht selten sogar am Verständnis der Eltern für die impfbedingten 'Macken' ihres Kind. Dieses ist dadurch - keineswegs selten - manches Mal doppelt bestraft für etwas, für das es nie etwas konnte!

Die Parallelen dieser Impfschäden sind jedenfalls immer wieder erstaunlich und länderübergreifend! Die von mir behandelten Fälle leben ebenso in der BRD, wie in der Schweiz, in Österreich oder sind Adoptivkindern aus Rumänien oder Russland! Um so erstaunlicher, dass die Impflobby das Wissen um die grundsätzliche Gefährlichkeit des Impfens trotzdem noch immer so 'unter Verschluss' zu halten vermag, dass jeder dieser Falle den betroffenen Elten dann dreist als überraschender Einzelfall 'verkauft' werden kann!

Kurzfassung zum Impfschaden
unserer Tochter Johanna

Johanna wurde im Februr2005 geboren. Die Entbindung verlief ganz normal ohne Komplikationen oder Zwischenfälle. Ihre Werte waren alle normal. Nach drei Tagen konnten wir gesund und munter nach Hause.

In den ersten Wochen entwickelte sich alles zur Zufriedenheit. Ich konnte Johanna nach anfänglicher Stillpause (wegen eines Keimes an meiner Brust) voll stillen.

Sie bekam routinemäßig alle Impfungen. Die U-Untersuchungen waren in Ordnung.

Als Johanna 5 Monate alt war, fiel mir auf, dass sie den Kopf nicht mehr richtig halten konnte und der Unterarmstütz wackelig wurde. Außerdem konnte sie nicht gezielt nach einem Gegenstand greifen, den man ihr hinhielt. Sie erkannte zwar bekannte Gesicht und lächelte uns an, aber irgendetwas war anders.

Wir sprachen unsere damalige Kinderärztin darauf an, sie winkte ab: “Das wird schon noch!“

Als ich mit meiner, mich wegen einer weiteren Geburt betreuenden Hebamme darüber sprach, äußerte sie erstmals den Verdacht eines Impfschadens.

Im August 2005 schrie Johanna plötzlich beim Wickeln. Immer wenn man ihre Beine anbeugte. Sie
wurde noch am gleichen Tag ins Krankenhaus nach xxxxx eingewiesen.

Dort wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt, die aber alle nichts ergaben. Johanna war scheinbar gesund und wurde deshalb nach Besserung der Symptome entlassen.

Allerdings bestätigte mir der Oberarzt meine Vermutung und sprach von einer Retardierung. Schnellstmöglich wurde ein Termin in der Genetik in Xxxxxx vereinbart. Leider ohne Ergebnis.

Nun folgten unzählige Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte in der Uniklink xxxxx . Auch zwei MRT's und Lumbalpunktionen 2006 und 2007 ergaben nichts. Selbst ein Therapieversuch mit L-Dopa brachte keine Reaktion.

Zu guter Ietzt nahmen wir an einer Studie für unbekannte Erkrankungen mit Bewegungsstörungen teil, die im
Genetischen Institut in der Uni xxxx gestartet wurde. Auch da leider noch keine Resultate.

Johanna machte zwar in ihren 4 Jahren winzige Fortschritte, kann aber bis heute nicht sitzen, laufen, sprechen, nach etwas greifen oder etwas in dis Hand nehmen. Sie hat den motorischen Entwicklungsstand eines 6-7 monatigen Säuglings.

Auch das Essen bereitet ihr Schwierigkeiten, da sie die Mund- und Zungenmotorik ebenfalls nicht beherrscht. Sie kann nur breiige Kost zu sich nehmen und trinkt zum Teil aus der Flasche oder dem Trinkbecher. Ihre geistige Entwicklung ist deutlich höher. Sie kann uns verstehen, aber leider nicht antworten.

Im Februar diesen Jahres, während eines fieberhaften Infektes, bekam Johanna plötzlich massive Zappelattacken, die so schlimm waren, dass sie nichts mehr essen und trinken konnte. Wegen Gewichtsverlust und Flüssigkeitsmangel musste sie ins Krankenhaus.

Dort kam sie an die Infusion und wurde medikamentös ruhig gestellt, damit sie endlich wieder etwas schlafen und sich erholen konnte. Ein EEG ergab nichts Auffälliges. Keine Anzeichen von Epilepsie. Als das Fieber sank, wurde die Zappelei auch weniger und hörte schließlich ganz auf.

Leider wiederholte sich das Drama schon Ende April. Nach einer hochfiebrigen Nacht mit 40°C und schlimmen Unruhezuständen brachte ich Johanna mit blauen Flecken an Kopf und Beinen erst zur Kinderärztin und schließlich ins Krankenhaus.

Dort wurde es auch nicht besser- Sie schabte sich durch ihr unruhiges Gezappel beide Knöchel und das Knie blutig. Es war nicht möglich, ihr etwas zu essen oder trinken zu verabreichen. Die Schwestern trugen sie die ganze Nacht auf dem Arm hin und her, aber sie kam nicht zur Ruhe. Es halfen wieder nur Beruhigungsmittel und Infusionen. Die Ärztin der Station legte mir nahe, Johanna eine Magensonde legen zu lassen, aber damit konnte ich mich nicht anfreunden.

Mit gemäßigtem Gezappel, Brechdurchfall und 39°C Fieber bekam ich sie wieder mit nach Hause. Da meine Kinderärztin keinen Rat sich mehr wusste, überwies sie mich schnellstens in die Uniklinik xxxx.

Nach einer ambulanten Vorstellung, die 6 Stunden in Anspruch nahm und ein EEG beinhaltete (welches wieder in Ordnung war), teilte mir die Ärztin mit, das man nicht weiß, warum Johanna so reagiert. Sie würde deshalb erst mal auf ein Muskelrelaxans eindosiert, um am Ende der Woche, bei einer stationären Aufnahme, dann weitere Untersuchungen durchführen zu können.

Glücklicherweise wurden ihre Zappelattacken innerhalb dieser Woche deutlich besser. Sie aß, trank und schlief wieder, so dass wir das Muskelrelaxans nicht höher dosierten, sondern absetzten.

In all dieser Zeit hatten wir als Eltern auch immer wieder versucht, selbst eine Erklärung für die Erkrankung unserer Tochter zu finden. Wir suchten erst bei uns, dann im Verlauf der Schwangerschaft, der Geburt, in den ersten Lebensmonaten - nichts! Keine erkennbaren genetischen Defekte! Keine Stoffwechselerkrankungen! Keine Infekte!
Übrig blieben nur die Impfungen.

Aber wen wir auch darauf ansprachen: Kein Arzt wollte etwas davon hören! Nur ein Kinderarzt, der gleichzeitig Heilpraktiker war, räumte die Möglichkeit eines Impfschadens ein.

,Da die Schulmedizin ihr in keinster Weise helfen und auch keine Diagnose stellen konnte, haben wir Johanna in die Behandlung von Herrn Melhorn gegeben, einem Heilpraktiker.

Schon mit Erfolg:

• In der ersten Woche war Johanna bedeutend ruhiger und ausgeglichener.
• In der zweiten lautierte sie mehr.
• Außerdem ist Johanna seit 4 Wochen nicht mehr krank gewesen, was ein riesengroßer Fortschritt ist Vorher war sie kaum eine Woche im Kindergarten und dann mehrere Tage oder Wochen krank.
• Ihr geht es gut! Sie hat inzwischen fast 3 kg zugenommen, nachdem sie vorher bis auf I 1,5 kg abgemagert war.

Wir hoffen, dass Herr M. auch weiter mit seiner impfausleitenden Therapie Erfolg hat und Johanna
weitere Fortschritte macht. Berichte von anderen Eltern machen jedenfalls Mut! und bestärken uns darin, dass wir auf dem richtigen Weg sind.

Silke K.

26.6.09

Johannas Tagebuch

Dienstag, 02.06.09: trotz Absetzen von „Baclofen“ ist Johanna nicht zappliger geworden, zeigt allerding bei Erregung stark überschießende Bewegungen. Dies besonders zu Beginn der Mahlzeiten oder wenn sie ins Bett muss, wird 'gewütet'. Dann strampelt und tritt sie gegen die Scheiben des Bettes und hat sich dadurch auch wieder eine Beule geholt, beruhigt sich aber nach 10 Minuten

Mittwoch, 03.06.09: bekam abends die ersten „Kügelchen“, Verhalten sonst wie vorher.

Donnerstag, 04.06.09: scheint ruhiger und gelassener als sonst, „lautiert“ mehr als üblich, hat super geschlafen; auch abends ohne 'Theater'.

Freitag, 05.06.09: wieder ruhig und ausgeglichen, strahlt den ganzen Tag, hat mittags 3 Stunden lang super geschlafen, lallt und erzählt beim Spielen, ohne 'Theater' geschlafen, trotz offener Jalousie.

Samstag, 06.06.09: wie Vortag, hat beim Frühstück und Mittag kurz gezappelt (ca.5 min.), danach beruhigt und gut gegessen

Sonntag, 07.06.09: Johanna war heute sehr schläfrig; hat nicht viel gegessen und getrunken; wirkte müde, erst abends etwas aktiver
(hatte früh und mittagslange geschlafen )

Montag, 08.06.09: wie Vortag; beim Turnen (Bobath) sehr 'lustlos' und ruhig

Dienstag, 09.06.09 früh ruhig, aber munter; nachmittags etwas 'bockig', weil sie wahrscheinlich ziemlich müde war; schlief gegen 18.00 Uhr auf der Matte ein, war dabei aber sehr unruhig - immer wieder zusammengezuckt - und konnte deshalb wohl auch nicht richtig schlafen

Mittwoch, 10.06.09: sehr ruhig und ausgeglichen; keine Auffälligkeiten

Donnerstag, 11.06.09: wie Vortag, abends sehr mobil und aufgeweckt

Freitag, 12.06.09: bewegungsfreudig und aktiv, aber nicht zappelig; es geht ihr gut

Samstag, 13.06.09: wie Vortag (bekam neue Globuli)

Sonntag, 14.06.09: wieder etwas unruhiger;überstreckt sich beim Wickeln; strampelt, wenn man ihr die Strümpfe anziehen will, wahrscheinlich durch Erregung ausgelöst; beim Kindergartenfest isst sie wegen der vielen Leute und Eindrücke nur mäßig - man muss sie dazu überreden

Montag, 15.06.09: wie Vortag

Dienstag, 16.06.09: sehr unruhig; hat am Mittag im Kiga nicht geschlafen; nachmittags viel geweint, wenig gegessen, aber viel getrunken; wickeln und anziehen schwierig - überstreckt sich und strampelt

Mittwoch, 17.06.09 wie Vortag

Donnerstag, 18.06.09 wie die letzten zwei Tage; kann mittags nicht schlafen, sondern schläft nur kurz ein, zuckt dann im Schlaf zusammen und strampelt und erwacht daran; nachts aber offenbar gut geschlafen

Freitag, 19.06.09 keine Beurteilung möglich, da wir früh zum MRT an die UNI-Klinik mussen; sind dabei mit Johanna's Ruhigstellung aber über das Ziel hinausgeschossen, denn Johanna sollte eigentlich nur 3 Stunden schlafen und Nachmittag wieder nach Hause sein.Statt dessen schlief sie bis Samstag 15.00 Uhr, so dass wir erst 16.30 Uhr zu Hause waren

Samstag, 20.06.09 fast den ganzen Tag nur geschlafen

Sonntag, 21.06.09 (neue Globuli)
Wieder wach und munter; hatte ungewöhnlicherweise drei
Mal Stuhlgang, obwohl sie damit sonst immer leichte Probleme hatte

Montag, 22.06.09 früh „Zappelanfall“ beim Trinken und wurde wieder richtig panisch; im Kiga tagsüber aber alles in Ordnung; nachmittags weichen Stuhlgang; keine sonstigen Vorkommnisse, auch keine Zappelattacken

Dienstag, 23.06.09 über den ganzen Tag sehr ausgeglichen; gut gegessen und getrunken; wieder weichen Stuhlgang; hat bei der Logopädin super mitgemacht

Mittwoch, 24.06. 09 alles 'im grünen Bereich'; Johanna ist putzmunter und ausgeglichen

Donnerstag, 25.06. 09 wahrend des Tages alles in Ordnung; abends etwas unruhig, hat sich dabei öfters überstreckt, besonders beim Trinken und Wickeln; später auch im Bett überstreckt und geweint, hat sich aber nach 10 Minuen beruhigt und dann geschlafen

Freitag, 26.06.09 alles in Ordnung, keine besonderen Vorkommnisse

Johanna ist seit der ersten Einnahme der Globuli organisch völlig gesund geblieben; nicht einmal ein Schnupfen.

Inzwischen hat sie weiterhin gut zugenommen. Wiegt nicht mehr 11 kg, wie beim vorletzten Krankenhausaufenthalt im April und auch nicht nur 12 kg, wie beim letzten Krankenhausaufenthalt im Mai, sondern nunmehr 15,6 kg!

Auch unsere stressige Urlaubsfahrt auf die Insel Sylt hat Johanna wunderbar überstanden: Keine Schwierigkeiten bei den Pausen an den Raststätten und zwar trotz der vorbeifahrender Autos! Die hatten sie früher immer aus der Fassung gebracht. Nur das Wickeln gestaltete sich dabei schwierig, denn der Kofferraum war voll und die Wiese nass. Aber auch das hatten wir lschließlich irgendwie geschafft und waren nach 12 Uhr endlich am Ziel.

Wenn Johanna erzählen könnte, was ihr auf der Insel am besten gefallen hat, würde sie sicherlich sagen: „Der Wind und das Rauschen des Meeres!“ Immer, wenn ihr der Wind ins Gesicht pustete, hat sie sich mächtig gefreut. Dem Wellenrauschen lauschte sie andächtig, manchmal wie abwesend.

Allerdings war sie auch im Urlaub zeitweise wieder sehr unruhig! Das Essen wurde dadurch zunehmend ein Kampf gegen Hände und Beine, die immer gerade dort waren, wo eigentlich der Löffel zum Mund sollte. Und falls der Brei nicht gerade durch die Luft sauste, wurde er mit Hilfe der Zunge aus dem Mund befördert.

Auch das Trinken aus dem Becher, das vor dem Urlaub ganz gut klappte, wurde mühsam, denn Johanna wollte immer ganz genau beobachten, was um sie herum geschah. Das aber war nicht wenig, bei sieben weiteren Personen!

Damals dachte ich, das werde sich nach dem Urlaub wieder bessern.Leider isst und trinkt sie momentan immer noch ziemlich lustlos, dreht einfach den Kopf weg oder spuckt den Großteil wieder aus. Derzeit speichelt sie auch sehr viel, würgt, früh beim Aufstehen, und auch beim Essen, wieder vermehrt.

Dafür hat ihr in der letzten Woche das Reiten riesigen Spaß bereitet. Der Papa konnte sie schon vorher kaum noch auf dem Arm halten, so zappelte sie vor Freude. Auf dem Pferderücken wurde sie dann etwas ruhiger, wenn ihr die Aufregung auch anzumerken war. Sie 'massierte' dem Pferd ständig den Hals, so dass ihre Strümpfe zum Schluss rabenschwarz waren.

Gestern war ich bei Johanna im Kindergarten, zum Termin mit einer Mitarbeiterin unseres Sanitätshauses. Ich wollte das Essstühlchen anpassen lassen, aus dem Johanna in den letzten Wochen und Monaten ziemlich gewachsen war. Mir schien das Stühlchen zu klein geworden.

Dabei fiel mir ihre verkrampfte Haltung auf: Beide Arme steif und durchgestreckt; die Hände fest zur Faust geballt; rechter Arm einwärts gedreht; das Handgelenk gebeugt.

Die Beine hatte sie auf dem Fußteil aufgestellt, Füße stark nach innen(rechter Fuß) gekippt, bzw. nach außen (linker Fuß).

Die Erzieherin berichtete, Johanna sitze immer so da. Manchmal überstrecke sie sich nach hinten und ziehe den Kopf in den Nacken. Deshalb müsste sie auch schnellstens wieder Orthesen bekommen oder Fußstützen, in denen man den Fuß fixieren kann.

Davon war ich natürlich überhaupt nicht begeistert! Zumal ich diese verkrampfte Haltung zu Hause n ur selten bei ihr sehe. Nur wenn ihr etwas nicht gefällt und sie gleich zu weinen anfängt , also sozusagen in Abwehrhaltung geht.

Eine Spitzfußstellung des linken Fußes ist schon fast von Anfang an bekannt. Ebenso wie ihre Trichterbrust! Beides hatte sich aber schon mal gebessert. Ich habe jedenfalls die Hoffnung, auch ohne quälende Orthesen Johanna helfend zur Seite stehen zu können.

Was wird man sich noch alles einfallen lassen? Es gibt doch auch noch andere Mittel und Wege! Weniger schmerzhaft, aber mit mehr Erfolg!

Ich bin froh, dass es Johanna trotz mancher Schwierigkeiten inzwischen so gut geht,dass sie lacht und sich des Lebens freut! Auch die Zappeleien bei den Mahlzeiten und dem Wickeln werden wieder besser werden!

Viele Grüße
S.K.

15.08.-24.08.09

Am 15.08. sehr weinerlich. Wollte nicht weiteressen, hat wenig getrunken, immer den Kopf weggedreht. Vermutlich schlief sie auch zu wenig geschlafen, denn den ganzen Tag über wirkte sie ziemlich müde.

Am Abend bekam sie dann die ersten der neuen Globuli.

Beim Zubettgehen war sie danach sehr unruhig. Beim Wickeln teilweise heftig gestrampelt, besonders, als sie die Strümpfe anziehen sollte. Als Papa sie abends ins Bett brachte, weinte sie heftig, als wir das Zimmer verließen.

Schon am nächsten Tag war sie aber freundlich, aß und trank gut und hat geschlafen. Beim Baden ist sie allerdingfs völlig „ausgeflippt“ und machte im Bad eine Überschwemmung.

Im Laufe der Woche wurde Johanna dann ruhiger und beobachtete sehr aufmerksam ihre Umgebung, etwa indem sie den 'Großen' beim Wassertoben auf der Wiese zugeschaut hat oder bei unserem Spazierengang nachdenklich ihre Füße untersuchte, als sie im Wagen saß.
sitzend im Wagen untersucht.

In der Eisdiele hat sie sich mächtig gefreut (gelacht und gezappelt), verzog aöllerdings den mUnd, als ich ihr etwas Eis gab. Es war ihr wohl zu kalt und im ersten Moment auch ungewohnt. Dann aber ließ sie es sich schmecken.

An manchen Tagen ist sie immer noch zappelig. Meist beim Wickeln oder wenn ich an ihre Füße will (waschen und Socken anziehen). Besonders wenn sie müde ist, wird sie unleidig und kann dann auch sehr energisch werden.

Seit ein paar Tagen hat nun allerdings das Speicheln nachgelassen! Auch würgt sie fast nicht mehr beim Essen!

Außerdem schnarcht sie nicht mehr, was während und kurz nach unserem Urlaub immer mal aufgetreten war.

An einigen Tagen, als sie bei guter Laune und ausgeschlafen war, hat sie vermehrt lautiert. Ohne dazu aufgefordert zu sein. Dabei hat sie schön die Lippen bewegt. Sogar der Mundschluss kam spontan, wenn auch noch selten.

Beim letzten abendlichen Baden ging es auch schon etwas ruhiger zu. Allerdings hat auch Papa seine 'Technik' etwas verändert: Johanna muss jetzt nicht mehr in der Wanne liegen, sondern darf, natürlich mit Papas Unterstützung, jetzt auf dem Wannenkissen „sitzen“. Selbständig sitzen kann sie ja nicht.

Gestern fiel mir wieder mal Johannas Geräuschempfindlichkeit auf, denn als wir durch die Altstadt gingen und ein Motorrad kam, bäumte sie sich plötzlich auf, riss die Arme hoch und machte sich steif. Dabei wirkte sie regelrecht panisch! Möglicherweise ist diese Empfindlichkeit auch tagesabhängig, denn beim letzten Gewitter blieb sie ganz ruhig und lachte sogar.

Heute waren wir wieder mal bei Frau H., der Logopädin. Sie hatte Johanna schon längere Zeit nicht mehr gesehen und meinte nun, Johannas Rumpfstabilität sei besser geworden und auch die Trichterbrust etwas zurückgegangen. Vor allem sei jetzt die Zungenstellung deutlich verbessert. Daher wird sie in nächster Zeit vorrangig an Johanna's Mundmotorik weiterarbeiten.

Nur ihr Stuhlgang macht mir noch Sorgen! Bislang hat der immer ganz gut funktioniert, doch in letzter Zeit nur noch aller 2 Tage und dann sehr fest.

05.09.-16.09.09
Heute bekam Johanna neue Globuli und nahm natürlich sofort welche.
Schon am Abend traten die die ersten Reaktionen auf. Sie bäumte sich beim Wickeln auf, strampelte und trat um sich, schmiss regelrecht ihre Gliedmaßen in alle Himmelsrichtungen.

Am nächsten Morgen war wieder alles in Ordnung. Sie wirkte ausgeglichen und ausgeschlafen. Allerdings war sie früh ziemlich verschleimt, denn sie hatte schon seit ein paar Tagen Schnupfen. Am Wochenende zuvor war etwas schwieriges Wetter gewesen: in der Sonne ziemlich warm, im Schatten kühl. Und Johanna liebt eher den Schatten! In der Sonne kommt sie schnell ins Schwitzen.

Wahrscheinlich war es ihr aber dann im Schatten doch etwas zu kalt. Wir aber waren den ganzen Vormittag draußen. Danach hatte sie kühle Hände und Füße und am nächsten Tag Schnupfen. Mit Hilfe von Kolostrum und Vitamin C ging es ihr nach wenigen Tagen aber wieder besser.

Das Problem mit ihrem Stuhlgang war für eine Woche ebenfalls gelöst. Er kam regelmäßig, einmal oder sogar zweimal am Tag und war weich. Als sie ab Wochenende allerdings keine Globuli mehr hatte, klappte es dann aber wieder nicht mehr.

Auch das Aufbäumen und ihre Strampelattacken kamen in unregelmäßigen Abständen immer wieder. Mal früh oder auch abends. Dazwischen war Johanna aber sehr munter und aufgeweckt. Als wir im Tierpark waren, beobachtete sie beispielsweise ganz fasziniert die Bären. Bei den Nasenbären und den Ziegen wurde sie ganz aufgeregt, zappelte und lachte wie wild, so dass ich kaum noch auf dem Arm halten konnte. Der Tierparkbesuch hat ihr jedenfalls sichtlich Spaß gemacht und gezeigt, wie bewusst sie inzwischen ihre Umwelt wahrnimmt. Nur die Schleiereule gefiel ihr nicht. Die schrie ihr zu laut.

Auch ihre Logopädin bestätigte, dass Johanna kleine Fortschritte mache. Die Zungenstellung sei besser geworden und ihre Rmpfstabilität. So versuchte sie diese Woche sogar in der Therapiestunde Laute nachzuahmen. Manchmal schafft sie es auch schon, ihre Beine „einzufangen“ und mit den Händen in die Kniekehlen zu fassen.

17.09.09
Heute früh war sie sehr weinerlich und unruhig. Wollte auch nichts trinken! Eine Stunde später hatte sie Fieber und wir fuhren zum Arzt.

Dort wurde mir gesagt, dass sich Hanni höchstwahrscheinlich einen Virus eingefangen hat. Hals, Ohren und Lunge waren in Ordnung.

Vor zwei Wochen war ihre Schwester Kristin krank und hatte ebenfalls plötzlich Fieber, Gliederschmerzen und keinen Appetit. Später kamen ein trockener Husten und Schnupfen dazu.

Ein paar Tage später erwischte es dann die ganz große Schwester Julia und danach deren Freund. Zum Schluss war unser „Kleiner“ Jonas dran. Auch er ist seit heute wieder gesund.

Das dauerte bei jedem ungefähr jeweils etwa eine Woche.Vermutlich haben sie sich trotz „Quarantäne“ jeweils angesteckt gehabt. Ich hoffe, auch Johanna wird wieder schnell gesund.

18.9.09
Heute ging es Johanna schon etwas besser. Nur noch leichtes Fieber und außerdem war sie schon wieder gut drauf. Leider hat sie aber noch keinen richtigen Appetit und trinkt zu wenig.

Seit dem Morgen kam Schnupfen und Husten dazu. Ich hoffe, das wird sich in den nächsten Tagen wieder etwas legen, so dass sie auch bald wieder in den Kindergarten gehen kann. Sie freut sich nämlich immer riesig auf das therapeutische Reiten.

22.9.09
Es geht ihr viel besser. Sie isst und trinkt besser und hat seit Sonntag kein Fieber mehr.

26.09. – 10.10.09

Heute abend bekam sie neue Globuli.

Nach ruhiger Nacht war sie am nächsten Morgen noch friedlich und ausgeglichen, hatte normal Stuhlgang und zum Frühstück guten Hunger (püriertes Weißbrot mit Marmelade) und Durst (Kakaomilch) .

Ab Mittag wollte sie plötzlich aber nicht mehr viel Essen und trank wenig. Auch wurde sie weinerlich, zappelte, strampelte und bäumte sich beim Wickeln auf. Eine Rötung im Genitalbereich behandelten wir mit einer vitaminreichen Wund- und Heilsalbe (Mirfulansalbe). Beim Zubettgehen am Abend weinte sie seit langer Zeit erstmals wieder, als wir das Kinderzimmer verließen. Seither macht sie das jeden Abend.

Ihr fieberhafter Infekt war schnell vorbei gewesen. Schon am 21.09. hatte sie kein Fieber mehr. Nur nur noch etwas Husten und Schnupfen, die wir mit Inhalation und Rotlicht und viel Trinken so weit zum Abklingen brachten, dass sie am 24.09. wieder in den Kindergarten konnte.

Da ihr Papa die folgenden zwei Wochen frei hatte, durfte Johanna ab Montag aber schon wieder zu Hause bleiben und sich weiter erholen. Insgesamt ging es ihr in dieser Zeit prima: Sie aß gut und hat super getrunken (nun auch Wasser!).

Nur beim Schlafen gab es Schwierigkeiten. Mittags wachte sie nach ca. einer Stunderegelmäßig auf und weinte bitterlich. Den Grund konnten wir nicht herausfinden. Danach schlief sie nochmal für eine Stunde. Beim Zubettgehen am Abend war sie zunächst immer sehr vergnügt, bis wir aus dem Zimmer wollten. Dann fing sie jedesmal zu weinen an, aber meistens eher wütend. Wir wissen nicht so recht, wie wir ihr da helfen können. Glücklicherweise weint sie aber nur kurz und schläft dann schnell ein.

Seit den letzten Globuli isst sie besser. Freiwillig macht sie jetzt den Mund auf, wenn der Löffel kommt und schiebt das Essen nicht mehr mit der Zunge heraus. Wenn sie allerdings nichts mehr möchte, zeigt sie das auch, indem sie einfach nicht mehr schluckt.

Allgemein ist die Verständigung mit ihr besser geworden. Bei Fragen, die mit „ja“ oder „nein“ beantwortet werden, lautiert sie entsprechend in unterschiedlicher Weise.

Die Mundmotorik hat sich insgesamt ebenfalls leicht verbessert. Sie „schmatzt“ manchmal beispielsweise einfach so und ohne ersichtlichen Grund oder Aufforderung. Als ob sie übt.

Auch ihr Mundschluss hat sich etwas gebessert. Ich habe den Eindruck, sie schließt den Mund jetzt öfters und leichter als noch vor ein paar Wochen und kann auch die Oberlippe aktiv nach unten ziehen. Allerdings hat sie noch immer nicht gelernt, den Mund geschlossen zu halten, sondern atmet weiterhin durch den Mund.

Hinsichtlich Zappelei und Motorik hat sich leider nichts verändert! Sie ist weiterhin sehr unruhig. Besonders beim Wickeln, Baden, An- und Ausziehen. Obwohl sie das von Geburt an kennt und ihr das auch nicht wehtut. Auch hat sie diesbezüglich meines Erachtens keine schlechten Erfahrungen gemacht.

Ihre eigenartige Fußstellung (Bericht vom 12.08.) hat sich nicht verändert. Da ich die Meinung der Erzieherinnen und der Sanitätsfirma nicht teile, dass Johanna an den Füßen fixiert werden und ihr Orthesen verschrieben werden sollten, suchte ich mit ihr einen Orthopäden auf. Der sagte mir nach dem Röntgen, knochenmäßig sei alles in Ordnung. So lange Johanna die Füße aktiv in alle Richtungen bewege, sei es besser, hier auch anzusetzen. Also kitzele und übe ich mit Johanna bei jeder Gelegenheit, um ihre Fußmuskulatur zu kräftigen.

Eine kleine Sache ist mir noch aufgefallen. Als ihr unsere Hauskatze mal auf den Schoß gesetzt werden sollte, wurde sie sofort sehr unruhig und strampelte wie wild mit Händen und Füßen. Andererseits bringt meine große Tochter bei ihren Wochenendbesuchen neuerdings auch eine kleine Katze mit, und als die sich bei Johanna auf den Schoß setzte, blieb sie anfangs ruhig. Erst nach längerer Zeit hat sie die Mieze dann 'runter gestrampelt'.

Neu ist bei Johanna ihr übertriebener Blick nach oben (im Sitzen) oder nach hinten (im Liegen). Sie hatte das schon mal eine Weile so gemacht, doch verschwand das dann von selbst. Seit etwa zwei Wochen hat sie sich das nun wieder angewöhnt.

Es wäre schön, wenn Johanna etwas ruhiger würde. Besonders beim Wickeln und Umziehen. Man muss schon manchmal ganz schön den Kopf einziehen, um keine blauen Flecken zu bekommen.

5.11.09

Die Zappelei ist unverändert. Besonders beim Wickeln und Umziehen strampelt, hackt und wehrt sie sich regelrecht.
Essen und Trinken sind sehr gut. Nur manchmal dreht sie beim Trinken den Kopf weg, trinkt aber dann später weiter.
Im Kindergarten schläft sie mittags gut, etwa eine Stunde. Zu Hause weint sie abends zunächst, wenn ich das Zimmer verlasse, schläft aber dann schnell ein und durch (ca.20-6.00Uhr).
Der Stuhlgang ist regelmäßig und normal
Derzeit speichelt sie sehr viel, arbeitet dabei viel mit dem Mund, schmatzt und schnappt bei Aufregung.
Sie lautiert jetzt oft und versucht auch Laute (a, o,e) nachzuahmen, wobei sie sich sehr anstrengt, bis zum Grimmassenschneiden.
Ihre Bewegungen sind ein klein wenig gezielter geworden. Sie versucht, nach Dingen zu greifen,was aber nur gelingt, wenn man ihren Arm dabei so hält, dass sie sich nur auf die Finger konzentrieren muss.
Hand- und Armkraft sind bedeutend stärker geworden

11.11.09

Johanna geht es soweit gut. Geht jetzt ins Bett, ohne zu weinen. Die Rumpfstabilität ist auch wieder ein wenig besser geworden, bestätigte unsere Logopädin.

Sie kann auch besser greifen. Erwischt jetzt öfters das, was sie anvisiert. Zwar noch nicht perfekt, aber ein Anfang!

Seit gestern scheint mir auch die Fußstellung besser. Nicht mehr ganz so verdreht! Ansonsten ist mir in den letzten Tagen nichts aufgefallen.

16.11.09

Die neuen Globuli nimmt Johanna fleißig. Komischerweise ist sie seitdem immer sehr müde. Oft muss ich sie zum Essen und Trinken überreden.

An ihrer motorischen Unruhe hat sich nichts geändert. Wenn man sie allerdings in Ruhe lässt, kann sie ganz still liegen. Besonders, wenn es was zu sehen gibt. Sobald man aber etwas von ihr will, zum Beispiel wickeln, kann sie ganz schön zutreten und sich aufbäumen bzw. überstrecken. So landet sie auch mal auf dem Bauch. Hat jetzt mal eine ganze Nacht so geschlafen.

Seit gestern ist ihre Nase total verstopft. Habe es schon mit pflanzlichen Nasentropfen versucht. Es wird dadurch natürlich wieder schwieriger für sie mit dem Trinken, wenn sie dabei keine Luft bekommt. Ich hoffe nur, sie hat sich nicht bei ihrem großen Bruder angesteckt. Der liegt mit Schweinegrippe im Bett, hat seit Freitag hohes Fieber, Kopfschmerzen, Halsschmerzen und Errechen.Hoffentlich ist er bald wieder auf den Beinen. Sonst gibt es nichts Neues

25.11.09

Wegen des Feiertags gab es erst am Doinnerstag neue Kügelchen. Zuerst war ihr Verhalten unverändert. Am Sonntag wurde sie aber dann zunehmend unruhiger und ungehaltener, wehrte sich gegen alles, aß und trank nicht richtig und die Bewegungen wurden so überschießend und unkontrolliert, dass man sie kaum halten konnte. Zum Glück war der Papa noch da.

Am Montag und auch heute das Gleiche. Sie wird richtig wütend, wenn sie auf dem Bauch liegen soll. Auch die Logopädin hatte heute ihre liebe Not. Beim Sitzen im Stühlchen ist sie noch ganz ruhig und lacht, aber sobald es ans Wickeln geht, also an das Liegen, bäumt sie sich übermäßig auf, strampelt, kommt mit dem Oberkörper hoch, drückt das Gesäß hoch, reißt die Arme hoch, verdreht die Beine und zieht sie unters Gesäß. Sie ist kaum zu bändigen, so dass ich gestern ihre größere Schwester zu Hilfe holen musste, um sie überhaupt wickeln zu können. Ich hoffe , das geht bald wieder vorbei, denn es sehr anstrengend.

Ansonsten geht es Johanna aber recht gut. Wiegt noch immer 15 kg. Der Schnupfen ist wieder weg, doch sie schnarcht noch etwas. Hat früh auch auch immer einen trockenen Mund und würgt. Sobald sie aber etwas getrunken hat, ist das vorbei.

Außerdem habe ich den Eindruck, dass sie gewachsen ist. Die Sachen passen plötzlich nicht mehr.

10.10.09

Seit einer Woche nimmt Johanna nun die neuen Globuli, reagiert diesmal aber leider überhaupt nicht. Sie ist weiterhin so zappelig, wie in meinem letzten Bericht. Es ist zum verrückt werden. Im Kindergarten scheinen sie mit der Zappelei auch nicht gut klarzukommen, denn Johanna hat dauernd blaue Knie.

Seit ihr Schnupfen einigermaßen weg ist, isst Johanna wieder und trinkt auch gut. Trotzdem hat sie nicht zugenommen.

Letzten Mittwoch waren wir wieder im SPZ in Dresden. Sie bekommt nun doch Therapieschuhe, damit sie im Stehständer besser üben kann. Ihre Füße verdrehen und verformen sich leider immer mehr.

Von ihrer Aufmerksamkeit her ist sie weiter besser geworden und zeigt deutlich Interesse an dem, was um sie herum passiert. Manchmal versucht sie, sich mitzuteilen und wirkt dann etwas enttäuscht, wenn es nicht klappt.

Wäre sie motorisch etwas ruhiger, hätte sie vielleicht ab und zu ein Erfolgserlebnis. Ich glaube, das sollte sie manchmal haben, Es macht keinen Spaß, an allem vorbeizugreifen ober es vom Tisch zu katapultieren, anstatt es einfach in die Hand nehmen zu können. Aber wir hoffen und arbeiten weiter daran, mit Ihrer Hilfe! In diesem Sinne - bis bald.

15.12.09

Leider kann ich nichts Neues berichten. Johanna strampelt nach wie vor; bäumt sich auf beim Wickeln und Umziehen. Das ist kaum noch allein zu bewältigen. Ich kann auch keine anderweitigen Reaktionen auf die letzten Globulis feststellen; keine Verbesserungen, aber auch keine Verschlechterungen. Der Schnupfen ist noch nicht restlos verschwunden. Sie schnarcht noch ganz schön, ist teilweise ziemlich müde. Abends, beim Zubettgehen, weint sie noch des Öfteren, sobald ich den Raum verlasse.

21.12.09

Johanna geht sehr schlecht. Freitagmittag (18.12.09 ) hat sie im Kindergartenschwallartig ihr Essen erbrochen. Bis Samstagmittag hat sie selbst die wenigen Schlückchen Wasser, die ihr eingeflösst wurden, nicht behalten. Am Abend dann 38,6°C Fieber, so dass sie zur Nacht ein Zäpfchen bekam. Sie hatte keinen Appetit, aber großen Durst.

Seit Samstagnachmittag hat sie das wenige Wasser und die zerdrückte Banane nicht mehr erbrochen, aber noch immer Fieber.

Seit Sonntagnacht (20.12.09 ) strampelt sie wieder panisch und wie verückt mit Armen und Beinen, verdreht dabei den Kopf nach rechts und schreit wie am Spieß. Wie damals sind diese Zappelattacken anfallsartig und halten ca. 5 bis 10 min an.Danach ist sie völlig erschöpft, verschwitzt und teilweise apatisch. Meistens schläft sie danach etwas. Trotzdem hat sie heute aber bedeutend besser getrunken. Noch hat sie knapp über 38 °C Fieber.

Johanna im Krankenhaus

18.12.09
J ohanna hatte im Kindergarten gebrochen. Zu hause hatte sie schon 38,5°C. An diesem Abend hat sie nichts mehr gegessen und
getrunken.

19.12.09
Sie wachte mit Fieber auf, hatte in der Nacht aber nicht gebrochen und nach ein paar Schlückchen Wasser dann auch gut geschlafen. Nachdem sie getrunken hatte, musste sie sich aber wieder übergeben. Wegen des Fiebers hatte sie aber auch Durst. Deshalb bekam sie immer wieder kleine Schlückchen Wasser. Am Nachmittag hörte das Brechen endlich auf. Sie hatte fast 39°C. Damit sie schlafen konnte, bekam sie ein Fieberzäpfchen.

20.12.09
Noch immer Fieber. Hat keinen Appetit, aber etwas getrunken. Wird zunehmend unruhiger. Fängt an zu zappeln, wodurch füttern und trinken immer schwieriger wird. Abends wieder ein Fieberzäpfchen bekommen.

21.12.09
Fieber fast weg. Johanna macht einen besseren Eindruck, trinkt besser. Allerdings nur mit Hilfe einer zweiten Person, da sie inzwischen so zappelt, das man kaum ihren Mund trifft. Auch essen ist schwierig, doch hat sie etwas mehr Appetit als am Vortag. Langsamer Kostaufbau.

22.12.09
Sie zappelt immer schlimmer. Panische Schreiattacken kommen wieder durch. Essen und trinken gelingt nur mit „Gewalt“, indem eine zweite Person den Kopf festhält. Kein Fieber!

23.12.09
Erwachte mit 40,6°C Fieber! Ist sehr unruhig und zappelig. Weint viel. Zur Kinderärztin gefahren. Deren Untersuchung ergab nichts Außergewöhnliches: Ohren, Hals und Lunge sind in Ordnung (ich hatte Angst gehabt, beim Erbrechen könne etwas in die Luftröhre gekommen sein). Die Ärztin verschrieb vorsichtshalber ein Antibiotikum, um eine versteckte Infektion auszuschließen und gab gegen die Zappelei ein Beruhigungsmittel, das sie schon beim letzten Klinikaufenthalt bekommen hatte und damals angeblich gut gewirkt hatte. Trotz Zäpfchen sank dasFieber sank nicht merklich, so dass wir ihr - leider weitgehend erfolglos - noch mit Kühlakkus zu helfen versuchten. Johanna hat nicht geschlafen, sondern nur geweint und gezappelt. Das Beruhigungsmittel wirkte nicht.

24.12.09
Immer noch über 39°C Fieber. Sie ist anhaltend unruhig; weint und strampelt; möchte weder essen noch trinken; schreit gelegentlich immer noch panisch. Wir bringen Johanna am Vormittag in die Klinik . Die diensthabende Ärztin untersucht Johanna. Wieder kein Anhaltspunkt. Es wird ein Virusinfekt vermutet und ein anderes Beruhigungsmittel verordnet, damit sie endlich mal schlafen kann. Johanna trinkt weiterhin nur mit Hilfe einer zweiten Person, die sie festhält; hat dadurch allerdings schon eingerissene Mundwinkel, an den Knöcheln Abschürfungen und überall blaue Flecken. Als ich sie wog, hatte sie fast zwei Kilo abgenommen. In der Nacht hat sie trotz des Beruhigungsmedikamentes wieder nicht geschlafen.

Die neuen Globuli haben wir ihr trotzdem gegeben.

25.12.09
An diesem Morgen hat sie zwar nur noch 38,6°C Temperatur, aber die anhaltende Unruhe und Zappelei, durch die eine Nahrungsaufnahme fast unmöglich wird, machen uns Angst. Diesmal musste Johanna dableiben. Bei der Aufnahmeuntersuchung konnte der Arzt nichts feststellen. Die Blutentnahme wurde zum Kampf. Wir blieben noch bis zum Abend und versuchten, ihr Wasser und Nahrung zu geben. Mit einem weiteren Beruhigungsmittel wurde versucht, sie zum Schlafen zu bringen

26.12.09
Als wir früh in die Klinik kamen, erlebten wir hektische Kinderkrankenschwestern und ratlose Ärzte. Johanna hatte plötzlich 41,4°C Fieber und keiner wusste, wieso. Die Bluttest hatten nichts ergeben! Sie zappelte unaufhörlich und fand überhaupt keine Ruhe mehr. Durch die Beruhigungs- und Fiebermittel war sie zwar ganz apathisch, aber die motorische Unruhe wurde kein bisschen besser! Nach nochmaliger Gabe eines weiteren Mittel konnte der Arzt wenigstens eine Flexüle für eine Infusion legen. Wir blieben den ganzen Tag bei ihr und halfen beim Kühlen und mit kleinen Schlückchen zu Trinken. Abends war das Fieber auf 40.1°C
„gesunken“. Nach einer“ Beruhigungskeule“ schlief sie dann endlich ein.

27.12.09
Ohne weitere Fiebermittel war das Fieber am Morgen auf 38,5°C gesunken. Nach nochmaliger Blutabnahme bekam sie wieder Beruhigungsmittel, die nach unserem Eindruck aber überhaupt nicht wirkten. Als nichts wirkte, sie weiter zappelte und das Fieber wieder zu steigen drohte, bekam sie wieder eine Extra Portion Beruhigungsmittel. An Essen und Trinken war kaum zu denken.

28.12.09
Nach nochmaliger Rücksprache mit dem Arzt wurde ein Beruhigungsmittel abgesetzt. Das Fieber war auf 37,8°C gesunken, die Zappelei wurde aber um Nichts besser; die abgeschürften Knöchel und Ellenbogen wurden täglich frisch verbunden. Am Nachmittag kam dann nochmals der Oberarzt und riet zu einem neuen Mittel gegen motorische Unruhe. Diese vier Tropfen und der vorangegangene Schlafmangel führten dazu, dass Johanna eine halbe Stunde nach Einnahme zwar einschlief, aber nicht mehr wach zu bekommen war. Der herbeigerufene Arzt verordnete daraufhin eine Herz- Kreislaufüberwachung und die Reduzierung der Tropfen. Nach etwa einer Stunde wurde sie wieder wach, aber dann so unruhig, dass um 23 Uhr nochmal ein zusätzliches Mittel gegeben werden musste, um sie zu beruhigen. Danach schlief sie durch.

29.12.09
Die Gabe von zwei Beruhigungstropfen brachte leider nichts, so dass am Mittag die Dosis auf drei Tropfen erhöht wurde. Damit sie etwas Essen konnte, mussen ihr zum Frühstück wieder ein zusätzliches Beruhigungsmedikament gegeben werden. Danach schlief sie auf meinem Schoß zwei Stunden, konnte am Abend aber nur mit einem zusätzlichen Beruhigungsmittel gegen 23 Uhr einschlafen, das aber leider nur eine Stunde wirkte. Den Rest der Nacht lag sie wach und zappelte.

30.12.09
Als wir heute zu Johann kamen, mussten wir erfahren, dass sie nur diese eine Stunde geschlafen hatte. Daraufhin wurden die Beruhigungstropfen wieder auf dreimal täglichvier Tropfen erhöht. Die Temperatur betrug 38,1°C. Das Frühstück war wieder eine Katastrophe. Die Schwestern sind mit Füttern und Trinken geben wegen Johannas Gezappel etwas überfordert, obwohl sie zunehmend Appetit zeigt.

Heute war Johanna zwischendurch immer mal ruhig und entspannt, was aber jeweils nur wenige Minuten anhielt. Schlafen konnte sie leider nicht. Ausgerechnet beim Essen verstärkte sich die Zappelei wieder. Bis zum Abend hatte sie gerade mal eine halbe Stunde geschlafen. Die Temperatur lag bei 37,9°C.

31.12.09
Allmählich wird Johanna ruhiger. Jedenfalls, wenn man sie in Ruhe lässt, liegt sie entspannt in ihrem Bettchen. Nur beim Essen, Trinken und Wickeln gibt es wieder Kämpfe. Danach ist sie stets so abgekämpft, dass sie schön schläft.

Diese Nacht war ruhig. Sie hat durchgeschlafen, einen ausgiebigen Mittagsschlaf gehabt und besser gegessen und getrunken. Langsam heilen auch die Schürfwunden durch das Zappeln ab.

01.01.10
Nach einer guten, erholsamen Nacht wurde die Flexüle an Johannas Arm entfernt. Eine Ernährung über die Vene war überflüssig geworden, zumal der Tropf in der Nacht sowieso daneben gelaufen war.

Jetzt ist sie auch beim Essen ruhiger. Es braucht nur noch eine Person. Leider ist sie noch nicht durchgängig ruhig. Deshalb können auch die Beruhigungstropfen noch nicht reduziert werden.

Der Chefarzt der Kinderstation wies auf die Möglichkeit hin, eine sogenannten PEG-Sonde zu legen. Das hatten wir aber schon letztes Mal abgelehnt. Schließlich isst Johanna 'normalerweiser' ganz vernünftig - nur aber alles püriert. Soll man ihr also das bisschen
Freude des Essens, nämlich das Geschmackserlebnis, nun auch noch nehmen? Kann sie doch schon nicht laufen und spielen wie andere Kinder, sieht und versteht aber alles!

02.01.10
Johanna hat wieder gut durchgeschlafen und früh gut gegessen und getrunken. Allerdings hatte die Schwester doch etwas mit ihr zu kämpfen bis der Papa kam. Im Verlauf des Essens wurde sie dann ruhiger.

Sie nimmt ihre Umgebung auch wieder ganz normal wahr; reagiert auf bekannte Gesichter und hat sogar die Schwester angelächelt. Ich konnte wieder mit ihr rumalbern und sie hat dabei herzlich gelacht.

Bei der Visite war die Rede von einer schrittweisen Reduzierung des Medikaments. Wenn weiterhin alles so gut verläuft, darf sie nächste Woche nach Hause.

03.01.10
Vergangene Nacht schlief Johanna wieder ohne Probleme durch, hat früh gut gegessen und getrunken und dann mit dem Papa rumgealbert. Selbst die Ärzte staunen, wie schnell sie sich jetzt erholt, nachdem das Zappeln nachgelassen hat. Auch die Schwestern freuen sich mit uns. Alle Blutwerte sind in Ordnung, Blutdruck, Herzschlag und Sauerstoffsättigung normal.Während des Mittagsschlafes hat sie einige Male gestrampelt, ohne dabei aber wach zu werden; ihr verschobener Biss (wahrscheinlich bedingt durch ihr Zähneknirschen in der Akutphase) hat sich fast wieder normalisiert; sie hat bei mir schon Schokolade gegessen und dabei auch gut
mit der Zunge gearbeitet. Sogar der Mundschluss klappte spontan. Als Nebenwirkung der Beruhigungstropfen speichelt sie etwas stärker, doch nach kurzer Besprechung mit der Stationsärztin wurden diese am Abend sofort reduziert. Schließlich besteht keine Notwendigkeit mehr, diese Dosis noch beizubehalten, da Johanna nun frei von den Zappeleien ist.

04.01.10
Johanna entwickelt einen gesunden Appetit. Die Schwester brauchte für das Frühstück 1,5 Stunden, um sie zufriedenzustellen. Auch mittags aß sie wunderbar holte und ließ sich von der Schwester sogar noch einen Nachschlag geben, nachdem ich wieder weg war. Das alles alles frei von jeglicher Unruhe. Mir wurde außerdem mitgeteilt, da
alles so gut verliefe, sei bei der Visite festgelegt worden, sofort die Beruhigungstropfen abzusetzen. Das begrüßte ich natürlich vollkommen, da mir Johanna in der Frühe außergewöhnlich
ruhig und schläfrig vorkam. Als wolle sie uns damit sagen:“es reicht“,

Nachmittag war sie dann wieder ganz die Alte - grapschte mir ins Gesicht, zog an den Haaren und saß das erste Mal aufrecht in ihrem Stühlchen, ohne seitlich wegzukippen. Bislang fehlte ihr dazu wahrscheinlich noch die Kraft. Als sie aus dem Bettchen genommen wurde, konnte sie außerdem endlich wieder den Kopf selbständig halten!

Bei längerer Beobachtung hatte ich außerdem das Gefühl, als bewege sie ihre Hand zielgerichteter als vor dem Fieber. Jedenfalls bin ich froh, dass die vielen Beruhigungsmittel (Dipiperon, Baclophen,
Diazepam, Luminetten und wie sie alle heißen und zuletzt die Neurocil-Tropfen) augenscheinlich keine Schäden hinterlassen haben. Hoffentlich bleibt es auch so. Auch bin ich guter Hoffnung, dass uns unser Heilpraktiker, mit dem wir nun schon längere Zeit erfolgreich zusammenarbeiten, noch weiterhelfen kann, wenn uns endlich seine Post wieder regelmäßig erreicht.

05.01.10
Nach einer ruhigen und erholsamen Nacht ist Johanna auch heute wieder super drauf. Plappert immer mehr, isst und trinkt, was das Zeug hält bzw. die Schwester oder ich ihr geben und beobachtet wieder aufmerksam ihre Umgebung.

Daher bekommt sie natürlich auch genau mit, wenn ich wieder weg muss. Insofern wird es Zeit, dass sie nach Hause kommt, denn jedes Mal, wenn ich gehe, weint sie bitterlich. Auch als dann am Nachmittag die Omi zu Besuch kommt, ist sie ganz traurig, als die wieder fährt. Daher freue ich mich riesig, als mir die Schwester sagt, Johanna dürfe morgen nach Hause, wenn auch die nächste Nacht so gut verläuft und sie weiterhin symptomfrei ist.

06.01.10
Als ich komme, ist Johanna gut gelaunt, ruhig und ausgeglichen. Alles deutet darauf hin, dass ich sie nach Dienstschluss mit nach Hause nehmen kann.

Nur die Abschlussuntersuchung muss noch gemacht werden. Diese findet statt, als ich sie abholen möchte. Danach ist sie aber so aufgeregt, dass sie wieder zappelt wie verrückt und ich sie kaum anziehen kann. Auch im Auto findet sie kaum Ruhe auf der Heimfahrt.

Zu Hause wird sie dann etwas ruhiger, doch beim Essen und Wickeln geht es wieder los! Dabei ist aber unklar, ob das nun von der allgemeinen Aufregung darüber ist, wieder zu Hause zu sein oder ob das Psychopharmakums nun endgültig ausgeklungen ist und daher nun die vorigen Unruhezustände wiederkommen. Voller Sorge bringe ich sie zu Bett und hoffe, dass sie wenigstens gut schläft.

Zum Glück sind nun aber endlich die neuen Globuli angekommen. Uns hatte mehrmals keine Post erreicht. Warum immer! Noch heute abend bekommt sie welche.

07.01.10
Der Heilpraktiker hatte in der Zeit von Johannas Klinikaufenthalt immer wieder mal manches anders beurteilt, mich aber immer beruhigt, wenn ich ihn abends anrief, um ihm über die neuen Entwicklungen bei Johanna zu berichten. Jedenfalls hatte ich - im Gegensatz zu ihm! - hinsichtlich dieser ersten Nacht zu Hause doch so meine Befürchtungen gehabt. Aber die Nacht verlief für Johanna ruhig. Sie hatte schön durchgeschlafen und lächelte mich glücklich an!

Leider erfüllte sich jedoch meine Hoffnung nicht, dass damit endlich wieder alles in Ordnung sei. Beim Anziehen ging sofort die Zappelei wieder los! Johanna war blass, schwitzte sehr und hatte dabei aber doch ganz kalte Hände und Füße und eine kalte Nasenspitze. Gegessen hat sie allerdings gut und auch mittags geschlafen. Regelmäßig bekam sie ihre Globuli und vor allem viel Wasser. Zwischendurch hörte die Unruhe auch mal auf, wenn auch nur für kurze Zeit. Auch weinte sie, scheinbar grundlos, sehr viel an diesem Tag. Offenbar fielen auf diese Weise der ganze Stress und die Angst von ihr ab. Kinder können das noch leichter als Erwachsene!

08.01.10
Johanna hatte ohne Störungen durchgeschlafen. Sie machte am frühen Morgen einen zufriedenen und ausgeschlafenen Eindruck! Auch beim Waschen und Anziehen zappelte sie zu meiner Freude nur wenig; das Essen verlief ruhig.

Ich konnte es kaum glauben! Wagte kaum zu hoffen, das jetzt vielleicht alles gut werde! Sie schein wieder ganz die 'alte'; jauchzte und lautierte; sogar beim Wickeln hielt sie fast still, jedenfalls ruhiger als vor dem Infekt. Sie aß und trank außerdem ausgesprochen gut. Weinte nur am Abend kurz, als ich sie ins Bett brachte.

09.01.10
Alles wieder in Ordnung!

Johanna ist wieder unser Engelchen und Strahlekind! Ihr geht es ausgesprochen gut! Hat heute den ganzen Tag gelacht und rumgealbert; super gegessen, getrunken und geschlafen; kein bisschen gezappelt oder unruhig gewesen; Mamas abendliche Streicheleinheiten beim Eincremen genoss sie sichtlich!

Wir sind wieder alle guter Dinge und hoffen, dass sie weiterhin gesund bleibt und Fortschritte macht! Selbst wenn diese noch so klein sind!

14.01.10
Johanna isst und trinkt sehr gut, ist immer noch schön ruhig - manchmal mir fast sogar zu ruhig. Aber scheinbar braucht sie diese Ruhe, um sich von dem Stress der Erkrankung zu erholen.

So werte ich auch, dass sie in den letzten drei Tagen jeweils bitterlich nach ca. einer halben bis dreiviertel Stunde zu weinen begann. Da befreit sich wohl die Seele von einer schweren Bürd, denn inmeinem Arm beruhigte sie sich schnell wieder. An Schlafen war danach aber nicht mehr zu denken. Dafür schläft sie nachts super durch. Auch beim Wickeln gibt es keine Probleme mehr. Sie lässt sich widerstandslos an-und ausziehen.Vor diesem Infekt war das jeweils ein richtiger Kampf, wie ich oben berichtete. Jetzt lacht sie dabei und albert mit mir rum!

Seitdem sie wieder zu Hause ist, hat sie auch wieder ein halbes Kilo zugenommen. Laut Logopädin ist die Rumpfstabilität zwar noch etwas schwach und auch die Fußstellung wieder verdreht, dafür aber ist die Mund- und Zungenmotorik besser. Jetzt kann sie plötzlich sogar mit der Zunge schnalzen. Besonders wichtig auch für den Kau- und Essvorgang, dass sie jetzt sogar ihre Zunge vorbringen und hinter der oberen Zahnreihe deponieren kann. Vorher quoll ihr das Essen immer aus dem Mund, weil sie die Zunge nicht hatte steuern können.

20.1.10

Weiterhin geht es ihr gut. Ab Montag Nachmittag und nochmals am Abend bekam sie die neuen Globuli.

An diesem Tag war sie auch das erste Mal wieder im Kindergarten. Allerdings hat ihr das nicht so gefallen. Früh jedenfalls weinte sie noch bitterlich, als ich sie in den Bus setzte. Als sie wieder zu Hause war, schien jedoch erstmal alles in Ordnung. Sie hatte nachmittags noch eine zusätzliche Mahlzeit bekommen und natürlich reichlich Wasser. Zum Abendbrot fing sie aber plötzlich zu weinen und zu strampeln an. Erst hatte sie mich mit einem erstaunten, fast überraschten Gesichtsausdruck angesehen, lachte und lautierte, dann wurde sie unruhig und schließlich weinte sie lauthals, strampelte und schwitzte.

Am nächsten Tag das gleiche Spiel! Nachdem sie sich wieder beruhigt hatte, aß sie trotzdem alles auf. Ich weiß nicht, ob das nun mit den Globuli zusammenhängt, oder mit dem Kindergarten.

Auch heute am Mittwoch weinte sie in der Frühe wieder, als sie in den Kindergarten musste. Allerdings hat sie heute ohne Zwischenfälle, sowohl nachmittags als auch abends, wunderbar gegessen und getrunken.

In ihren motorischen Fähigkeiten ist sie immer noch etwas zurückhaltend, manchmal ziemlich schlaff, hält sich schlecht aufrecht in ihrem Stühlchen. Auch hat sie wieder die Spitzfußstellung an ihrem linken Fuß, der sich passiv kaum noch in eine rechtwinklige Stellung drücken lässt.

27.1.10
Johanna geht es weiterhin sehr gut.

Nachdem die neuen Globuli da waren, bekam sie diese selbstverständlich noch am gleichen Tag. In den folgenden drei Tagen war sie dann allerdings ziemlich schlapp. Sie hing in meinem Arm wie ein" Schluck Wasser". Auch in ihrem Stühlchen hing sie seitlich über die Armlehne, völlig schlaff im Oberkörperbereich.

Ansonsten war sie aber gut drauf und hat super gegessen und getrunken.

In den letzten beiden Tagen ist sie nun wieder munterer geworden, hält sich beim Tragen aufrecht und sitzt auch wieder besser in ihrem Stühlchen. Außerdem versucht sie ständig, Worte nachzuahmen und sie plappert wieder mehr! Nur eines ist mir noch aufgefallen: Sie hat ständig kalte Füße und Unterschenkel. Ich kann machen, was ich will, drei Paar Socken anziehen usw., die Füße sind trotzdem eiskalt! Stören tut sie das scheinbar aber nicht.

4.2.10
Johanna isst und trinkt nur mäßig, hat aber ihr Gewicht von 15kg wieder erreicht. Es scheint, als sei das ihr Ziel gewesen und nun hat sie keine Lust mehr zu essen. Manchmal muss ich sie regelrecht überzeugen.

Auch mit dem Schlafen ist es nicht weit her. Sie schläft zwar in der Nacht recht gut, mittags aber nur eine Stunde. Dann weint sie. Eigentlich hatte ich ja gehofft, ihr durch meine verkürzte Arbeitszeit mehr Ruhe und Schlaf geben zu können. Aber sie ist trotzdem meist sehr müde und lustlos, lautiert auch nicht mehr so ausgeprägt.Statt dessen speichelt sie mehr. Ich hoffe , das ändert sich , sobald sie sich an die neue Situation gewöhnt hat.

4.2.10

Johanna hat nicht mehr so kalte Füße. Auch konzentriert sie sich mehr auf ihre Körpermitte:Sie streicht sich über den Bauch, hat Arme bzw. Hände jetzt auf dem Körper liegen und nicht mehr weit von sich gestreckt. Wenn sie entspannt daliegt, liegen die Beine jetzt übereinander und nicht mehr angewinkelt. Auch überstreckt sie sich nicht mehr! Beim rumalbern rollt sie jetzt den Körper ein und kullert sich auf die Seite.

10.2.10

Johanna geht es gut. Montag abend bekam sie die neuen Globuli.

Den ganzen Dienstag über war sie so ruhig, wie die Tage zuvor. Auch bei der Logopädin war sie nur schwer aus der Reserve zu locken. Essen und trinken sind weiterhin mäßig.

Erst heute Abend, beim Zubettgehen, war der Muskeltonus bedeutend höher, wurde sie sehr bewegungsfreudig, strampelte, lachte und lallte. Das Wickeln wurde sogar etwas schwierig, war aber nicht so überschießend, wie vor ihrem Krankenhausaufenthalt zum Jahreswechsel. Abzuwarten, ob es morgen auch wieder so ist oder ob sie wieder in die faule und passive Art der letzten Tage zurückfällt.

Im Mittagsschlaf begann sie wieder genau nach einer halben Stunde wieder bitterlich zu weinen. Als ich in ihr Zimmer ging, war sie sehr aufgeregt, hatte kalte Hände und Nase. Nach einer Weile beruhigte sie sich jedoch wieder und schlief ein. Ich werde morgen noch einmal eine kurze Nachricht über den Verlauf des Tages schicken.

11.2.10
Johannas Verhalten ist wie gestern. Beim Wickeln und Umziehen zappelte sie und hat sehr überschießend reagiert. Sie überstreckte sich nach hinten, verdrehte Hände und Füße und schlug um sich. Zum Glück aber nicht so extrem, dass man sie nicht mehr helfen konnte.

Als ich beim Verlassen des Zimmers bei ihrem Bett war, hat sie kurz geweint. Ich hoffe, das ist wirklich nur eine Reaktion auf die Globuli und sie wird wieder etwas ruhiger. Wenn sie allerdings im Stühlchen sitzt, ist sie verhältnismäßig ruhig. Durch den erhöten Muskeltonus sitzt sie jedenfalls etwas aufrechter und hängt nicht mehr so hilflos im Stühlchen, wie noch letzte Woche. Essen und Trinken kann sie wieder etwas besser.

17.2.10

Johanna geht es sehr gut. Sie ist die Ruhe in Person. Heute waren wir sogar im Schwimmbad. Am Anfang war es ihr etwas unheimlich auf der Luftmatratze, aber dann hat es ihr viel Spaß gemacht. Im Wasser genauso wie auf der Liege. Sie fand es nämlich sehr interressant, die anderen zu beobachten.

Essen und Trinken klappt auch wieder gut. Zur Zeit lautiert sie wieder mehr, der Mundchluss klappt auch wieder besser. Nur mit dem Schlucken hat sie etwas Probleme. Sie behält das Essen manchmal etwas länger im Mund, ohne zu schlucken und dann wird es scheinbar zu viel und sie fängt an zu würgen. Als unser "Gastkaterchen" zu ihr an die Matte kam, hielt sie ganz still. Normalerweise wäre sie sonst ganz zappelich geworden, aber diesmal blieb sie ganz ruhig liegen, und er schnupperte sie ab, ohne das sie übermäßig reagierte. Sie ist schon in den letzten Tagen bedeutend ausgeglichener. Nur gestern beim Gipsabdruck nehmen ging es heiß her. Sie beschäftigte vier Personen, bevor der Gipsabdruck fertig war.

25.2.10

Heute weniger gute Nachrichten!

Johanna ist gestern früh mit Schnupfen aufgewacht. Der ist heute nun so schlimm, dass sie durch die Nase kaum Luft bekommt. Entsprechend ist sie sehr unruhig und weinerlich, hat natürlich auch keinen Hunger, trinkt aber, so viel es geht.

Am Montag kamn die neuen Globuli da. Sie war in den beiden folgenden Tagen so wie immer. Nicht zappelig, hat viel lautiert, gut getrunken, allrdings nicht gut gegessen, sondern würgte ab und zu, wenn ihr das Essen im Mund zuviel wurde.

Bei der Therapie am Dienstag hat sie auch gut mitgemacht. Sie wird langsam ausdauernder und kann sich etwas länger konzentrieren. Die Spannung in den Beinen in Richtung Streckung ist wieder etwas stärker. Sie macht sich immer mal steif, wenn sie etwas nicht möchte oder ihr es zu viel wird.

Ich hoffe wir können den Schnupfen wieder auskurieren. Ohne Fieber und Kinderärztin.

4.3.10

Heute mit Fieber aus dem Kindergarten gekommen. Wollte weder essen noch trinken! Erst nach dem Mittagsschlaf konnte ich sie zum Trinken überreden.

Schon im Kindergarten hat sie fürchterlich gewimmert, als ob sie Schmerzen habe. Da sie mir ja nicht sagen konnte, wo es ihr weh tut, fuhren wir schließlich zum Arzt, der eine rechtsseitige Mittelohrentzündung feststellte.

Bis heute hat sie ansonsten gut gegessen und getrunken! Ihr Schnupfen letzte Woche war durch die neuen Globuli, die am Sonnabend kamen, schon nach drei Tagen wieder weg!

Am Montag war ich zur Kontrolle nochmals beim Arzt gewesen. Alles war in Ordnung. Und nun das!

Nachdem Johanna abends wenigstens gut getrunken hatte, schlief sie tief und fest. Hatte noch immer 38,7°C Fieber, bekam aber keine fiebersenkenden Mittel! Nur Nasenspray zum Abschwellen.Morgen und übermorgen bleibt sie auf alle Fälle zu Hause.

13.3.10

Johanna geht es wieder besser.

Vorigen Donnerstag hat sie nachmittags allerdings so geweint, dass ich mit ihr nochmal zum Arzt musste. Sie hatte auch immer noch Fieber. Diagnose: Mittelohrentzündung, so dass sie nun doch Antibiotika bekam. Innerhalb zwei Tagen war das Fieber weg. Sie hat auch wieder besser getrunken und auch gegessen.

Leider fing sie in dieser Zeit aber auch an, wieder unruhiger zu werden. Vor allem. wenn ich mit ihr etwas tun wollte, wie wickeln oder anziehen, fing sie zu zappeln an, das heißt ihre Bewegungen wurden sehr heftig. Dabei trat sie mich mehrfach, weil diese einschießenden Bewegungen sehr großräumig waren. Teilweise überstreckte sie sich dabei auch!

Glücklicherweise war das aber alles wieder rückläufig, als es ihr wieder besser ging. Eigentlich ist sie seit Dienstag wieder voll auf der Höhe, normal gegessen und getrunken.

Am Mittwoch war sie auch den ersten Tag wieder im Kindergarten, hat aber seitdem wieder Schnupfen. Jedoch nicht eitrig gelb, wie letzte Woche, sondern eine völlig verstopfte Nase. Sie bekommt wieder kaum Luft! Ich bin fast schon am verzweifeln, weil sie nun auch wieder weniger trinkt! Um ihr das Trinken zu ermöglichen, gebe ich ihr daher Nasentropfen, damit sie Luft bekommt!

Ansonsten geht es ganz gut.Sie plappert etwas mehr und ist fröhlich. Im Ruhezustand, wenn sie also im Stühlchen sitzt oder wenn sie liegt ist, ist ihr Muskeltonus jedoch sehr schlaff. Manchmal hängt sie regelrecht im Therapiestuhl und kippt seitlich über. Ich habe deshalb schon jemandem vom Sanitätshaus da gehabt, um ihr Stühlchen wieder anzupassen.

17.03.10

Es geht ihr wieder gut. Die Mittelohrentzündung und der Schnupfen sind weg. Seitdem isst sie wieder besser und trinkt wieder mehr.

Noch am Wochenende war ich völlig frustriert und besorgt, weil sich schon seit längerem keine Fortschritte mehr zeigten, sondern alles eher wieder 'rückwärts' ging: Ihr Rumpf war instabil und schwach; sie hing auf dem Arm wie ein Häufchen Elend; lautierte kaum noch und hatte große Probleme beim Schlucken; ständig musste sie würgen; schob mit der Zunge alles wieder heraus und beim Trinken verschluckte sie sich. Sie hatte wirklich schon bessere Zeiten!

Andererseits setzte ich ihr ständig zu, viel zu trinken und das war ihr irgendwann wahrscheinlich zu viel. Sie streikte! Der Druck war zu groß. Schon wenn ich mit dem Trinkbecher kam, ging sie in Abwehrstellung und fing zu weinen an. Als mir klar wurde, warum sie so reagierte, nahm ich meine Forderungen zurück und richtete mich wieder mehr nach ihren Bedürfnissen.

Nachdem ich am Wochenende Hilfe von ihrem Papa bekam, entspannte das auch mich. Und es ging wieder! Seit zwei Tagen sind wir bei unserer alten Trinkmenge angekommen und das Essen klappt auch wieder gut. Auch strampelt sie nicht mehr ganz so extrem. Zwar bewegt sie sich manchmal noch recht wild, aber das ist beherrschbar. Ihre überschießenden Bewegungen sind dabei sehr kraftvoll. Man traut ihr solche Kräfte gar nicht zu.

In den letzten Tagen war beim Essen ihr ständiger Blick zur Decke auffällig. Dabei schiebt sie dann den Kopf in den Nacken, was für das Schlucken wiederum ungünstig ist. Fordere ich sie dann auf, zu mir zu schauen, tut sie das auch kurz, aber sofort wandert der Blick wieder nach oben. Dieses Verhalten hatte sie früher auch schon mal gehabt, war aber dann völlig weg.

Auch mit dem Essen ist es frustrierend! Früher hatten wir Johanna gelegentlich Brothäppchen gegeben. Das war aber sehr zeitaufwändig, denn es immer kontrolliert werden , ob vielleicht etwas im Mund geblieben war. Daher mussten wir mit Beginn der Kindergartenzeit vollständig auf pürierte Kost übergehen, denn im Kindergarten fehlte einfach die Zeit für solche Kontrollen. Deshalb war die Gefahr zu groß, dass etwas im Mund zurückblieb und sie daran im Schlaf erstickte.

Deshalb mag heute leider gar nichts Festes mehr in den Mund nehmen und würgt ziemlich schnell. Aber ich habe noch nicht aufgegeben. Zu Hause bleiben wir dran und üben weiter.

25.3.10

Johanna ist ab Gabe der letzten Globuli sehr aufgedreht bzw. überschwänglich in ihren Bewegungen. Sie kichert und lacht, weint aber auch sehr schnell, wenn ihr irgendetwas nicht passt und wird dann „bockig“.

Vor allem abends ist sie sehr unruhig, strampelt und hackt beim Wickeln, bäumt sich auf, wirft sich nach hinten, überstreckt sich usw. Manchmal ist sie kaum zu beherrschen. Ihr Muskeltonus ist dabei ziemlich hoch, die Bewegungen sehr schnell und kraftvoll, dabei allerdings sehr unberechenbar und unkontrolliert. Sie kommt uns manchmal wie aufgeputscht vor - eigentlich der Auftrieb, den ich bei meiner aufreibenden Arbeit selber bräuchte.

Essen klappt allerdings wieder super! Sie würgt kaum noch! Trinken will sie zwar noch nicht ganz so, aber auch das wird besser. Bezüglich Trinken ist mir aufgefallen, dass sie Schwierigkeiten hat, durch die Nase zu atmen. Darum wohl auch die Schwierigkeiten mit dem Schlucken!. Ihre Nase ist dabei diesmal aber nicht etwa verstopft, sondern sie vergisst dann vielmehr, durch die Nase zu atmen.

Bezüglich ihrer Mundmotorik konnte ich leider keine Veränderung feststellen. Wir haben es weiterhin probiert, auch mal festere Kost zu geben, aber sie tut sich nach wie vor schwer damit.

Nur ihr Lautieren ist wieder mehr geworden!

Ansonsten geht es ihr gut. Keine Erkältung oder Ähnliches.

An der Fußstellung hat sich noch nichts geändert. Wir arbeiten mit Frau Hille daran.

8.4.10

Ich weiß gar nicht so recht, was ich Ihnen berichten soll. Johanna geht es unverändert gut. Sie hat auf die letzten Globuli scheinbar gar nicht reagiert. Jedenfalls ist in ihrem Verhalten keine Veränderung festzustellen.

Nach wie vor ist sie tagsüber eher schlaff, lautiert aber und ist munter. Zu essen hat sie allerdings keine rechte Lust. Abends ist sie hingegen völlig aufgedreht, hackt und strampelt wie verrückt und freut sich noch dabei, wenn wir Mühe haben, mit ihr fertig zu werden.

Trinken geht wieder besser, doch hat sie irgendwie das Bedürfnis, uns alles aus der Hand zu schlagen, so dass manchmal der Trinkbecher oder der Löffel durch die Luft fliegt. Nicht, weil sie nicht essen oder trinken möchte, sondern weil es ihr offenbar Spaß macht oder sie uns ärgern will. Grundsätzlich merkt man ihr aber die Freude an, dass alle zu Hause sind und sie auch nicht in den Kindergarten muss.

14. 4.10

Johanna geht es weiterhin sehr gut. Sie isst und trinkt super - zumindestens von der Menge her - hat in den letzten zwei Tagen allerdings wieder vermehrt zu würgen begonnen. Auch früh, nach dem Munterwerden, ohne dass sie dabei etwas im Mund hat.

Ihre Unruhe hat ebenfalls etwas zugenommen. Bislang waren ihre Bewegungen immer nur abends überschießend, heute nun auch mittags, als ich sie vom Kindergarten abholte. Am ruhigsten ist sie früh, wenn sie gut geschlafen hat.

Durch ihr Strampeln ist es schwierig, mit ihr zu üben. Besonders die Fußübungen sind schwierig, weil sie extrem dagegen spannt.

Ansonsten aber ist sie aufgeschlossen und freundlich wie immer, lautiert und lacht. Fotos sind unterwegs.

20.04.10

Johanna geht es nicht gut. Sie hat gestern Nacht gebrochen, etwas Durchfall und auch Fieber. Jonas auch. Angefangen hat es aber am Sonntag bei mir. Ich lag bis heute mit Erbrechen, Fieber, Schwindel und Kopfschmerzen im Bett.

Johanna hat heute zwar nicht mehr gebrochen, aber das Fieber geht nicht runter (38,7°C)! Sie trinkt zwar recht gut, isst aber nichts und fängt seit heute früh an, unruhig zu werden. Die Beine sind schon unruhig und zappelig! Dadurch findet sie keine Ruhe und kann nicht schlafen. Ich habe große Angst, sie wieder ins Krankenhaus bringen zu müssen, wo sie wieder an den Tropf muss und Beruhigungsmittel bekommt. Auch das Knirschen mit den Zähnen ist bereits da. Bitte helfen sie ihr.

Die neuen Globuli sind gestern angekommen, doch haben wir sie ihr noch nicht gegeben, weil sie sich erbrach.

Anmerkung von Wolf-Alexander Melhorn, Heilpraktiker vom 21.4.10

In dieser Familie lebt sich gerade eine Infektion aus. Also nichts Schlimmes, das mit ausreichend Wasser und Vitamin C üblicherweise auch nach wenigen Tagen von alleine wieder geht - sofern das zugehörige Fieber nicht fälschlich gesenkt wird.

Das gilt natürlich auch für Johanna! Fieber von 38,7 C ist Ausdruck eines kampffähigen Abwehrsystems und kein wirklicher Anlass zur Sorge! Das gilt auch bei dem gesundheitlichen Hintergrund von Johanna! Die verständliche Sorge der Mutter ist allerdings unbegründet und eher Folge ihrer bisherigen Erfahrungen. Nach Berichten der Mutter hat Johanna nämlich bei früheren Attacken in der Regel nichts mehr getrunken. Selbstverständlich, dass dies dann zu einer Verschlechterung führen musste, denn damit fehlte dem Körper das Wasser zur selbständigen Stärkung des Abwehrsystems! Dass ihr Körper aber einen erhöhten Wasserbedarf hat, ergibt sich schon daraus, dass sie fiebert und damit mehr Wasser verdunstet. Das fehlt dann natürlich zellulär und muss dringend ersetzt werden, weil die Zelle bekanntlich kein Wasser speichert!

Vor diesem Zusammenhang ist es dann auch nicht verwunderlich, dass Johanna allmählich vermehrt zu zappeln beginnt, denn ihr impfgeschädigtes Nervensystem wird nun natürlich durch die derzeit vorherrschenden Krankheitserreger zusätzlich gereizt. Neben der vorrangigen Gabe von reinem Wasser wird die Behandlung mit Homöopathika das Abwehrssystem dann so stärken, dass es mit den Erregern selbst fertig wird! Denn es geht nie darum, die Erreger etwa mit Antibiotika 'niederzukünppeln', sondern eine sinnvolle Therapie besteht stets darin, das körpereigene Abwehrsystem so zu unterstützen, dass es seine naturgegebene Aufgabe selbst wahrnimmt! Wäre es anders, wäre die Menschheit längst ausgestorben - und das überlassen Sie bitte der heutigen Schulmedizin!

Auch dass Johanna nichts essen will, ist richtig und natürlich! Warum auch sollte sich ein kranker Körper zusätzlich mit der, zu dieser Zeit unnötigen Stoffwechselbelastung des Verdauens herumschlagen, wo er doch gerade den fiebrigen Kampf mit einer Infektion ausficht? Die Natur hat es vielmehr so eingerichtet, dass man in solchen Zeiten zwar viel reines Wasser trinkt - gerade um dadurch das Immunsystgem zu stärken! - aber konsequent einige Tage auf das Essen verzichten will. Das holt der Hunger anschließend schnell wieder auf! Wer da mit fiebersenkenden Maßnahmen arbeitet und dem Kranken Essen aufzwingt, der schadet im Grunde weit mehr, als dass er Gutes tut!

Wer das nicht glaubt, mache sich bewusst, was Tiere tun, wenn sie krank sind! Jedenfalls nicht fressen! Sie schlafen vielmehr und trinken meist Wasser! Wir sollten das von der Natur wieder lernen. Früher war das auch uns Menschen mal selbstverständlich!

† Über Dritte habe ich am 28.4.10 erfahren,
dass Johanna in der Nacht des 22.4.10 im Schlaf verstarb!

Ich trauere mit den Eltern.

Es wurde gegeben!
Es wurde genommen!

Verneigen wir uns in tiefem Mitgefühl.

Folge Mail vom 27.4.10 erreichte mich verspätet am 29.4.10:

"Hallo, Herr Melhorn

ich muss Ihnen leider mitteilen, dass unser Sonnenscheinchen, unsere geliebte Tochter Johanna am Freitag für immer eingeschlafen ist. Ich möchte mich für Ihre Mühen bedanken.

In Trauer Mama Silke und Papa Joachim ..."

Gleichsam als Vermächtnis der kleinen Johanna darf ich - mit ausdrücklicher Genehmigung ihrer Mutter - den Brief vom 1.06.2010 veröffentlichen:

"Sehr geehrter Herr Melhorn,

ich danke Ihnen für Ihren Brief und die Anteilnahme.

Leider bin ich immer noch nicht in der Lage, persönlich mit Außenstehenden über das Schicksal von Johanna zu sprechen. Erst heute konnte ich den letzten Behördengang unternehmen, welcher mir auch wieder sehr schwer fiel und anschließend aufgelöst und tränenreich im Auto endete. Derzeit bringt mir die Arbeit die beste Ablenkung, es ist genügend da. Manchmal bin ich 7-7,5 Stunden in der Klinik, obwohl mein derzeitiger Arbeitsvertrag immer noch auf 4 Stunden Arbeitszeit pro Tag beschränkt ist.

Ich weiß nicht, ob sich überhaupt jemand vorstellen kann, was wir gerade durchmachen. Ab und zu fragt jemand, wie es uns geht, aber eine richtige Antwort darauf vermag ich nicht zu geben.

An manchen Tagen bin ich kaum zu etwas fähig.Könnte nur weinen! Ununterbrochen! Manchmal schufte ich den ganzen Tag und weine mich dann abends in den Schlaf. Johanna fehlt uns so sehr!!!

Jeder Tag, jeder Ausflug, der ganze Tagesablauf, das Essen- alles richtete sich nach ihr! Allabendlich das Kuschelritual beim Zubettgehen - es fehlt unendlich und macht unheimlich traurig.

Niemand weiß, was wir verloren haben!
Johanna war so liebesbedürftig und hat mit ihrem Lachen und Rumalbern so viel zurückgegeben!

Manche mögen denken, ein behindertes Kind bringt nur Sorgen und viel Umstände und Arbeit und bezeichneten es sogar als Erlösung, als sie gehen konnte. Aber sie war etwas ganz Besonderes! Wirklich ein Engelchen, unser Sonnenschein!

Ich liebe alle meine Kinder sehr und habe immer gesagt, ich würde keines von ihnen mehr hergeben wollen, obwohl ja keine fünf geplant waren. Johanna war aber keine Belastung! Ich war glücklich, sie geboren zu haben, obwohl die damaligen Umstände sehr schwierig waren und die Schwangerschaft sehr unpassend kam!

Bereut habe ich es nie! Sie war für mich diejenige, die bleiben würde, wenn alle anderen groß sind und das Haus verlassen hatten. Sie würde mir bleiben, weiter kuscheln, schmusen, füttern, zusammen Bücher angucken, Musik hören…

Es ist unfassbar. Ich verstehe es einfach immer noch nicht! An manchen Tagen hoffe ich immer noch, nur geträumt zu haben und gehe runter in ihr Zimmer - aber das Bett ist leer!

Ich muss an all das denken, was wir zusammen erlebt haben! Wir haben sie überall hin mitgenommen! Von keiner Geburtstagsfeier ausgeschlossen, Ausflüge gemacht, im Urlaub gewesen! Wir waren baden, in der Schwimmhalle oder am See, waren im Winterurlaub oder im Sommer auf Sylt, auf dem Brocken im Harz, zur Kur in Baden-Württemberg, im Zirkus, bei den Karl-May-Spielen in Bischofswerda, bei Aschenbrödel in Moritzburg oder im Puppentheater in Bautzen.

In diesem Frühjahr haben wir es sogar noch geschafft, endlich ein vernünftiges Fahrrad zu kaufen, an das die Deichsel für ihren Rehabuggy passte. Sie hat sich so gefreut beim Fahrradfahren und anschließendem Eisessen!

Hoffentlich konnten wir ihr viele glückliche Stunden bescheren! Auch wenn sie mitbekam, dass ihr kleinerer Bruder sich anders bewegen konnte, als sie selbst!

Obwohl sie nicht sprechen konnte, sah man ihr doch manchmal ihrem Gesicht an, was sie dachte. Sie war ausgesprochen emotional. Wenn in ihren Lieblingsmärchenfilmen jemand traurig war, weinte sie mit. Bei lustigen Szenen hat sie sich bald scheckig gelacht, wie wir so schön sagen. Es war so interessant zu beobachten, wie gebannt und aufmerksam sie das Geschehen im Fernsehen verfolgte. Sie beobachtete auch gern die Leute um sich herum oder die Tiere - ob das nun unsere Hühner waren ober die Katzen. Obwohl sie körperlich behindert war und bei allem Hilfe brauchte, war sie geistig doch sehr rege und verstand alles, was um sie herum geschah.

 

 

An den Tag ihres Todes kann ich mich nur bruchstückenhaft erinnern. Erst durch Gespräche mit meiner großen Tochter wurde mir später bewusst, wie alles abgelaufen war.

Ich hatte mir am Sonntag zuvor einen Magen-Darm-Virus eingefangen und lag mit Fieber im Bett. Es war das erste Mal, dass ich mich nicht in der Lage fühlte, mich um Johanna zu kümmern, da ich mich selbst kaum auf den Beinen halten konnte. Der Papa verkündete daraufhin, ein paar Tage zu Hause zu bleiben.

Am Montag früh hatte es dann den kleinen Jonas erwischt und Johanna selbst auch. Sie bekam, genau wie ich auch, Fieber. Aber Dienstagabend war das Fieber weg! Sie trank gut und fing Mittwoch wieder zu essen an. Jonas machte keinen sehr kranken Eindruck, aß schon am Dienstag wieder.

Mittwochabend ging es uns wieder so gut, dass Papa Joachim zu seinem Studium nach Dresden fahren konnte! Ich blieb mit beiden Kindern noch zu Hause, da mein Arzt mich für die ganze Woche krankgeschrieben hatte.

Am Donnerstag hatte ich mir überlegt, auch in der folgenden Woche noch zu Hause zu bleiben, da Johanna erfahrungsgemäß immer noch etwas Erholung nach einer Erkrankung brauchte, damit sie nicht gleich wieder erkrankte.

Meine große Tochter Julia kam Freitag früh nach Hause, da sie keine Vorlesung hatte und die Wochenenden immer bei uns verbringt. Mein Papa kam an dem Morgen ebenfalls vorbei, um uns einen Krankenbesuch abzustatten.

Normalerweise wäre ich ganz alleine gewesen. Aus heutiger Sicht war ich es zum Glück nicht! Wahrscheinlich hätte ich sonst noch mittags weinend an Hanni`s Bett gesessen. ohne zu wissen, was eigentlich passierte und was ich machen solle.

Wir waren fertig mit dem Frühstück. Johanna’s Essen stand auch bereit. Ich hatte schon mal kurz in ihr Zimmer geschaut, aber alles war ruhig. Sie schien noch zu schlafen! Nicht unbedingt verwunderlich, denn sie war gegen 23.15 Uhr nochmals wach gewesen und hatte geweint. Ich war in ihr Zimmer gegangen, hatte sie in den Arm genommen und zu beruhigen versucht.

Sie war sehr unruhig und zappelig! Tags zuvor war sie auch schon etwas unruhiger gewesen, und schon da hatte ich Angst, dass wieder ihre Zappelattacken kommen würden, die sie bei Infekten in letzter Zeit ja häufiger gehabt hatte.

Allerdings war ihr Fieber nicht hoch gewesen, und am Dienstag - nach nur eineinhalb Tagen - auch schon wieder vorbei. Ich hatte gehofft, dass sie sich mit zunehmender Erholung auch wieder beruhigt.

Sie hat dann in der Nacht noch einen dreiviertel Becher Wasser getrunken und wir haben bis 23.45 Uhr weitergekuschelt. Ich selber war aber dann so müde, dass ich fast an ihrem Bett eingeschlafen wäre. Daher gab ich ihr noch ein Küsschen und verließ das Zimmer. Sie weinte nochmals kurz, dann aber war alles ruhig und deshalb ging ich hoch ins Schlafzimmer.

Gegen 9.00 Uhr sagte ich zu ihrem kleinen Bruder Jonas: " Wir gehen jetzt die Hanni wecken. - Sonst schläft sie Mittag nicht!

Wir schlichen leise in das Zimmer. Sie lag ganz friedlich auf der Seite, angelehnt an das Stillkissen, welches zum Lagern immer in ihrem Bett lag.

Irgendetwas kam mir komisch vor! Spätestens jetzt hätte sie sich eigentlich räkeln müssen, denn Jonas ist nicht der Leiseste!

Da die Jalousien noch unten waren, zog ich sie ein Stück nach oben, öffnete die Tür an ihrem Pflegebett und legte meine Arme um Johanna, um sie zu mir zu drehen.

Sie war eiskalt und steif!

Ich kann nicht sagen, was in dem Moment passierte! Ich schrie nur noch: Nein, nicht meine Hanni und brach vor ihrem Bett zusammen! Mir war, als ob ich in ein riesengroßes Loch fallen würde!

Meine große Tochter und mein Vati kamen ins Zimmer gelaufen. Meine Tochter war bestimmt auch geschockt, rief aber sofort den Notarzt.

Was dann losging, war wie im Film. Erst kam der Rettungshubschrauber, dann der Krankenwagen, eine Seelsorgerin vom Kriseninterventionsdienst, die Kriminalpolizei, schließlich noch die Spurensicherung und der Staatsanwalt!

Mein Vati hat mich die ganze Zeit im Arm gehalten. Meine Tochter erzählte mir später, ich hätte nur geweint und immer wieder gesagt, ich will meine Hanni wieder haben.

Irgendwann kam auch der Papa von Johanna: Julia hatte ihn in Dresden angerufen. Für ihn muss es furchtbar gewesen sein, die Nachricht über Telefon zu bekommen und nach einer Stunde Autofahrt dann die fürchterliche Nachricht bestätigt zu sehen. Die ganze Zeit hatte er noch gehofft, er habe das falsch verstanden!

Mittag war der Spuk dann vorbei, Johanna mit dem Leichenwagen abgeholt und sofort nach Dresden in die UNI-Klinik zur Obduktion geschafft worden.

Wir saßen bis abends auf dem Sofa, konnten nur weinen und immer wieder die Frage: Warum??? Warum ausgerechnet unsere Hanni? Wir haben so viel schwerstkranke Kinder erlebt! Kennen andere, denen es schlechter geht! Johanna hingegen ging es doch gut! Organisch gesund, haben die Untersuchungsergebnisse immer bestätigt! Nur bewegen konnte sie sich eben nicht richtig!

Warum also ausgerechnet sie? Unser kleiner Sonnenschein!!! Wir werden es nie verstehen! Nicht einmal die Obduktion brachte zutage, warum Johanna sterben musste!

Es ist so furchtbar, so etwas erleben zu müssen! Ich weiß nicht, ob wir uns jemals von diesem Schmerz erholen werden! Es war tröstlich zu wissen, dass ganz viele mit uns fühlten (es kamen über 60 Briefe).

Mit dem Verlust eines lieben Menschen geht wahrscheinlich jeder anders um. Wir haben uns kleine Erinnerungsplätzchen geschaffen. Um ihr Taufbäumchen habe ich Blumen gepflanzt, da ich nicht jeden Tag an ihr Grab fahren kann (in Bischofswerda). In ihrem Zimmer zünden wir jeden Abend eine Kerze an. Ein frischer Blumenstrauß steht immer auf dem Tisch neben der Taufkerze und an der Pinnwand hängen Bilder, die ihre Geschwister für sie gemalt haben, sowie die Eintrittskarten von den letzten gemeinsamen Ausflügen, Fotos...

In der Küche ein großer Bilderrahmen mit mehreren Fotos,damit sie immer sehen kann, was dort passiert! Wenn ich den Computer einschalte zeigt er mir Johannas letztes Foto vom 12.04. (dann hat Jonas den Fotoapparat kaputt gemacht). Ich habe immer eine Locke von ihren schönen blonden Haaren bei mir und ein Tattoo mit ihrem Namen auf meinem Rücken. Einen Schmetterling und zwei Gänseblümchen, die sie so gern hatte. Ob mir das hilft, weiß ich noch nicht. Aber es war mir ein Bedürfnis, etwas Bleibendes von Johanna zu haben.

Diese Zeilen habe ich nicht auf einmal geschrieben, sondern nur etappenweise an den Tagen, wo es mir etwas besser ging. Ich weiß auch noch gar nicht, wie es weitergehen soll! Die Sachen von Johanna habe ich noch nicht weggeräumt! Es ist alles noch so, wie es immer war! Als ob sie jeden Tag wiederkommen würde!

Ich hoffe, den anderen Kindern, die Sie betreuen, geht es gut.

Mit freundlichen Grüßen
S. Kasper